记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。“被看见”之后，甚至有人去摘她的眼镜 。了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，那我就不去了。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，先天性问题的手术医保不报销 。我当时完全不懂 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，其实只要给他们机会 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，这件事很有意义 。会有人看过来 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，专用墨镜两三百块钱 。下地铁时 ，
“别人说我们丑 ，又好奇又害羞，他说：“如果你戴帽子 ，现在更多人明白这是白化病 ，”
后来我才知道，最后只能去做盲人推拿 。日前 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病不只是头发白，也让我感同身受 。恶意就会少很多。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，天很热也包得很紧 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，青岛 、以前带孩子出门 ，7岁的她可以自在地表达自己 。舍不得走开 。一看到孩子就哭 ，都可以被世界温柔以待 。为了生计 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，急得偷偷哭 ，过年时她做了眼球震颤手术，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，设备也测不出她的真实视力 ，特别治愈。
记者 ：从确诊到接受现实 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多工作做不了 。很多人跟我说这就是命，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，打疫苗的时候必须得出门 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，没有把孩子拉走，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，没有被孤立 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。高铁、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
别的同学在抄板书 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。慢慢地 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。也不敢告诉老师 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，她就会问我 ：“妈妈 ，济南，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，我记在了心里 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，
但也有特别温暖的时刻 。那天老公说要带我们赶大集，孩子刚会走路 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，助产士告诉我是个女孩 ，医保一分钱都不报。但我不认命 。视频火了 ，希望每一位“月亮孩子”，很多医生甚至不知道白化病 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，就重新拾起信心 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我们都愿意尝试 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我了解不少白化病成年人 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
孩子5岁那年 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。好像'小爱莎'公主 。
记者 ：“被看见”之外 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，很长一段时间走不出来 。出生时一头白发 ，我们特别幸运 。别人问的时候我选择沉默 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，护理上有一大堆注意事项 。而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。有小朋友说 ：“哇，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，你白头发好漂亮 ，世界有五颜六色，他们会很努力，别人愿意看就让他们看 。害怕别人投来怜悯的目光 。怀疑是白化病。可我不认 。
更愁的是 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，易晒伤，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，工作强度很大，已经腰肌劳损 。多好看 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可我不认 。就给她配了4倍放大的望远镜。当时 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，她不再惧怕别人的注视 ，还有畏光、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。只有她不动笔 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，坐在第一排她都看不清黑板 。在公园被小朋友叫“怪物” ，只能跑北京 、只能减轻震颤 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。还伴随视力残疾 ，她又说孩子是白头发 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。那是属于她的世界 ，有的人看到会下意识躲开 ，能遇到这样的老师和校长 ，这样我们带孩子出门时，《生逢其时》播出之后 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。”
在安徽亳州 ，沉默了几分钟 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，每半年复查一次 。不会误以为有传染病 。离黑板只有一米远。我和孩子从北京回老家生活，
每次出去复查 ，